شبكة المعلومات العربية التربوية

إنّ متلازمة (لوبشتاين) أو الطفل الزجاجي (osteogenesis imperfecta) كما يطلق عليها هي متلازمة نادرة تنتج عن حدوث طفرة جينية نتيجة الخلل في الكولاجين وهو مصدر البروتين الأساسي في بنية العظام. ولكن يعتبر العامل الوراثي هو الأكثر شيوعاً ويشكل حوالي 80 إلى 85% من أسباب الإصابة بهذه المتلازمة، وتؤثر هذه المتلازمة تأثير سلبي في نمو الأطفال ويمكن أن تؤدي إلى تشوه عظام الجسم، وذلك بسبب الإصابة بعدة كسور مما يؤثر تأُثيراَ واضحاَ علي حياة الطفل بشكل عام والناحية التعليمية بشكل خاص. وعلى الرغم من التقدم في تشخيص وعلاج هذه المتلازمة، الا أن هناك حاجة إلى مزيد من الاهتمام والبحث عن كيفية الوقاية منها، كيفية تطوير كل من الخدمات الطبية المقدمة، البرامج التعليمية، الخدمات المساندة المقدمة لهذه الفئة. لذا هدفت الدراسة الى الوقوف على الوضع الحالي لدمج متلازمة (لوبشتاين) في مدارس التعلم العام بسلطنة عمان، ووضع مقترح لمواصفات البيئة التعليمية المناسبة لهذه الفئة من وجهة نظر أولياء أمورهم، واتبع الباحث المنهج الوصفي واستخدم لهذا الغرض استبانة تتكون من 30 عبارة موزعة (4) محاور هي (المبني المدرسي- الكادر التعليمي- الخدمات المساندة- المواصلات). وطبقت هذه الاستبانة على عدد (50) من أمهات هذه الفئة الموجودين بمدارس التعليم العام بعد التأكد من صلاحية الاستبانة للتطبيق. وخرجت الدراسة بعدد من النتائج أهمها: يوجد نقص في التجهيزات التعليمية حيث احتل محور المبني المدرسي المقدمة لأبعاد المقياس ككل بمتوسط (4.1)، ثم تلاه محور الكادر التعليمي بمتوسط (3.3)، ثم تبعه محور وسائل النقل بمتوسط (3.1)، ثم احتل محور الخدمات المساندة المؤخرة بمتوسط (2.6). وأوصت الدراسة بمجموعة توصيات منها إن هذه الفئة تحتاج الي مزيد من الوقت أثناء الاختبارات لوجود صعوبة في الكتابة والامساك بالقلم والبطيء أثناء الكتابة ولذلك نوصي بتطبيق نشرة الموائمة على هذه الفئة في الاختبارات من حيث زيادة وقت الاختبار، تواجد ممرض بالمدرسة علي علم بطبيعة هذه المتلازمة والاضرار المحتمل التعرض لها أثناء التواجد في المدرسة. (الملخص المنشور)

Lobstein syndrome or vitreous baby (osteogenesis imperfecta) as it is called is a rare syndrome caused by a genetic mutation due to an imbalance in collagen, the main protein source in bone structure. But the genetic factor is the most common and constitutes about 80 to 85% of the causes of this syndrome, and this syndrome negatively affects the growth of children and can lead to deformation of the bones of the body, due to the incidence of several fractures, which clearly affects the child's life in general and the educational aspect in particular. Despite the progress in the diagnosis and treatment of this syndrome, there is a need for more attention and research on how to prevent it, how to develop both the medical services provided, educational programs, and support services provided to this group. Therefore, the study aimed to identify the current situation of the integration of (Lobstein) syndrome in public learning schools in the Sultanate of Oman, and to develop a proposal for the specifications of the appropriate educational environment for this category from the point of view of their parents, and the researcher followed Descriptive approach A questionnaire consisting of 30 phrases distributed (4) axes was used for this purpose, namely (school building - educational staff - support services - transportation), and this questionnaire was applied to a number (50) mothers of this category who are in public education schools after ensuring the validity of the questionnaire for application, and the study came out with a number of results, the most important of which are: There is a lack of educational equipment, as the axis of the school building occupied the introduction to the dimensions of the scale as a whole with an average of (4.1), then followed by the axis of educational staff with an average of (3.3), then It was followed by the transportation axis with an average of (3.1), followed by the recent support services axis with an average of (2.6). The study recommended a set of recommendations, including that this category needs more time during the tests because there is difficulty in writing and holding the pen and slow while writing, so we recommend the application of the harmonization leaflet to this category in the tests in terms of increasing the time of the test, the presence of a nurse in the school aware of the nature of this syndrome and the possible damage to it while at school. (Published abstract)